Moe zijn is zo.....

ME/CVS

Deze tekst gaat over het onbegrip wat mensen met ME/CVS, maar ook met Fibromyalgie krijgen. Omdat veel mensen denken dat als je zegt moe te zijn, het exact hetzelfde is als gezonde mensen wel eens moe zijn.

Verbeter de chronisch vermoeide wereld, begin bij jezelf 

Zeg jij wel eens tegen iemand die griep heeft: Lekker even sporten, dan

voel je je zo weer fit!

Of tegen iemand die zijn been gebroken heeft: Genoeg vitamientjes eten, 

dan ben je zo hersteld!

Of tegen iemand met een voedselvergiftiging, die heel de dag op de wc zit 

met een emmer op schoot: Positief blijven hoor, het zonnetje schijnt, 

de vogeltjes fluiten..

Of tegen iemand die ongeneeslijk ziek is: Het komt vanzelf wel weer goed 

hoor, als je maar wilt!

Nee toch?? Zoiets doe je niet!

Waarom krijg jij als chronisch vermoeide patiënt deze adviezen dan wel?

Omdat je niet duidelijk bent naar de buitenwereld? Grote kans!

Omdat je je groot probeert te houden? Vast en zeker!

Omdat je pas in durft te storten als je alleen bent? Vul zelf maar in!

Omdat je probeert op hetzelfde level te leven als een gezond persoon?

Omdat je niet duidelijk uitlegt wat je nu precies mankeert?

Omdat je zelf niet eens goed weet wat er mis gaat in je lichaam, laat staan 

dat je het aan een ander uit kunt leggen?

Omdat iemand ooit op het idee kwam om een volledig disfunctionerend

systeem de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom te geven?

Ik denk van alles een beetje. Hierdoor krijgt de omgeving een heel verkeerd 

beeld van jouw ziek zijn. Tel dit op bij het gebrek aan kennis in de medische 

wereld en het pakket 'onbegrip' is compleet.

Bij griep, een botbreuk, diarree, overgeven en kanker denkt een gezond 

mens: Hè jakkes, dat is naar! Of zelfs afschuwelijk! De patiënt krijgt 

beterschap toegewenst en veel sterkte. Er wordt geadviseerd lekker uit te

rusten, met een kruik onder de wol te kruipen en alle tijd te nemen die

nodig is om uit te zieken. En dat de patiënt even niet zo vrolijk en gezellig is, 

dat geeft niks, want het is nu eenmaal niet mogelijk om blij te zijn als je je

doodziek voelt.

Maar wat als die griep maandenlang aanhoudt, de darmklachten niet

overgaan en de pijn in je lijf chronisch wordt?

Dan beginnen mensen toch van je te verwachten dat je jezelf vermant 

(verMANt???) en nu toch gewoon weer eens normaal gaat doen. Het heeft 

nu wel lang genoeg geduurd, toch? Het wordt nu wel weer eens tijd dat je 

gaat kijken wat je allemaal wél voor positiefs hebt en dat je ophoudt met 

dat geklaag. Maar.. Lang genoeg geduurd?? Wat dacht je van de mededeling 

dat er niks aan te doen is en dat je dit de rest van je leven zult blijven 

houden? Daar zul jij het mee moeten doen en je omgeving dus ook!

Dat vergt een flink rouw-, acceptatie- en verwerkingsproces, ook voor 

mensen om je heen! En net als bij elk ander rouwproces moet je hierover

kunnen praten. Dit heet géén zeuren, dit heet verwerken! Maar om anderen

te ontzien, houden we ons stil, kroppen we alles op, belasten we onszelf 

met nog meer ellende en ontnemen we de ander de kans om de ernst van

de situatie te leren accepteren.

Verwachten van een chronisch vermoeide patiënt dat deze geniet van het 

leven is hetzelfde als; van iemand die kotsmisselijk is, verwachten dat hij

lekker gaat genieten van een uitgebreid Mac Donalds menu, mét een toetje

na. Als het je al lukt om te genieten, terwijl je je belabberd voelt, is dit een

bijzondere prestatie en een gevolg van verwerking, tenzij je doet alsof, je 

jezelf en anderen voor de gek houdt en alsnog alles uit kotst zodra je ff 

alleen bent. Figuurlijk dan.

Waarom is oprecht vrolijk en optimistisch zijn zo'n bijzondere prestatie en 

ben je super stoer en sterk als het je lukt, al is het maar enkele momenten

per dag??

Omdat chronisch vermoeid zijn niet hetzelfde is als gezond vermoeid.

Omdat chronisch vermoeid zijn meer, veel meer is dan alleen maar moe zijn.

Omdat chronisch vermoeid zijn altijd gepaard gaat met veel pijn en 

griepachtige verschijnselen. (En zeg eens eerlijk, wie wordt er nou vrolijk

van pijn en griep?)

Omdat chronisch vermoeid zijn ook altijd betekent dat je veel meer 

mankeert.

Omdat chronisch vermoeid zijn kan betekenen dat de cellen in je lijf 

waarbinnen energie geproduceerd wordt (de mitochondriën) beschadigd,

ontstoken of buiten functie zijn geraakt door bijv. ziekte en/of stress.

Intracellulaire inflammatie heet dat.

Omdat er zoveel schadelijke stoffen (vrije radicalen) in het lichaam 

aanwezig kunnen zijn, dat het DNA, hersencellen en celfuncties worden 

aangetast. Oxidatieve en nitrosatieve stress heet dat.

Omdat het immuunsysteem zo verstoord kan zijn, dat de energieproductie

stopt of ernstig vertraagt, het lichaam niet in staat is om te herstellen van

gezonde inspanning, de weerstand vermindert, bindweefsel verslechtert, 

spieren en organen (hart, longen, nieren, lever, enz.) aangetast raken en

er een versneld verouderingsproces optreedt.

Wanneer een gezond mens moe is, is er behalve de voortdurende 

energieproductie nog zó een grote energievoorraad dat hij nog urenlang zou 

kunnen rennen als hij zou moeten vluchten. Als chronisch vermoeide patiënt 

heb je meestal geen voorraad, maar moet je het doen met de energie die op 

dat  moment geproduceerd kan worden door de mitochondriën. Soms ligt de 

productie 'knock out' en jij dus ook.

Dus om misverstanden en onbegrip te voorkomen, kunnen we misschien

eens  stoppen met die belachelijke benaming 'chronische vermoeidheid'

en gaan uitleggen aan de mensen om ons heen dat we niet zomaar moe zijn,

maar uitgeput. Dat we geen vermoeidheidssyndroom hebben, maar een

ernstige aandoening, waardoor we (vaak) invalide zijn. Dat we een 

verstoorde / vertraagde / beschadigde energieproductie hebben, waardoor

we constant moe, vaak uitgeput en regelmatig ziek zijn, soms al zonder 

inspanning.

Uitputting door slecht of niet werkende mitochondriën verdient gewoon meer 

respect, meer kennis en een betere uitleg! Maak er iets van in je eigen 

woorden, wees duidelijk, maar stop alsjeblieft met de term chronisch 

vermoeid, zonder daarbij extra tekst en uitleg te geven!

Woorden als ernstig, invaliderend en ongeneeslijk zijn niet overdreven, maar 

geven een realistisch beeld, in tegenstelling tot het woord vermoeid.

Deze tekst komt oorspronkelijk van blogger Nina 

verbeter-de-chronisch-vermoeide-wereld 

Ik heb het zelf wel ietsjes aangepast overigens.