Mijn Fibromyalgie en ME

De maatschappij

Een gebroken been kun je behandelen en dat accepteert iedereen, want het is zichtbaar en het gaat ook weer over. Iedereen gaat voor je aan de kant of staat voor je op (tenminste, door de regel dan). Maar voortdurend pijn hebben en moe zijn, de ene dag erger is dan de ander, niet zichtbaar is (ook niet voor artsen) wordt vaak gezien als aandachttrekkerij of zelfs aanstellerij. 'Ik ben ook wel eens moe' wordt er dan gezegd. Ellende is alleen, dit gaat nooit meer over!  

        We leven op het moment in een maatschappij, waarin iedereen zijn oordeel klaar heeft over een ander. De visuele 'hokjes' worden steeds kleiner. En het moet ook persé in een hokje passen. Terwijl veel mensen beweren dat ze 'out of the box' denkers zijn, hoeft er maar iets te gebeuren en daar gaan we weer. Als er een aanslag is, een ruzie, een moord, alles wat maar met geweld te maken heeft en heel Nederland wijst naar de gekleurde of getinte mensen in de samenleving, vooral als deze ook nog eens moslim blijkt te zijn. Een dikke vrouw, die zal zich wel klem gevreten hebben aan ongezonde dingen. We doen het allemaal, oordelen. Misschien is ze wel ziek? Problemen met haar schildklieren? Daar wel eens over nagedacht? 

        Maar zelfs al is het wel te zien, mensen houden totaal geen rekening meer met elkaar. Ik heb het meegemaakt in Londen, toen mijn vriend daar voor 3 maanden werkte, ben ik een lang weekend naar hem toe gegaan. We hebben daar veel en veel meer gelopen dan mijn lichaam aan kan en al loop je hartstikke mank van de vreselijke pijn en niemand maar dan ook niemand doet een stap voor je opzij, nee jij moet maar voor ze wijken. Ook uit de bus of metro komen is daar natuurlijk ontzettend druk, je komt er gewoon amper uit, of wordt omvergelopen. Kortom ik liep in de weg, wat heb je hier te zoeken als je slecht loopt! 

        Ook leven we momenteel in een maatschappij waarin we onder hele hoge druk staan. Alles moet snel snel snel en zoveel mogelijk, het liefst nog meer in dezelfde tijd, daar komt een hele hoop stress bij kijken. Welke natuurlijk een behoorlijke aanslag is op onze lichamelijke gesteldheid, maar zeker ook op geestelijk vlak. We leven als robotten, niemand neemt ook nog maar de moeite een vriendelijk gedag te zeggen, want daar is geen tijd voor, elke seconde moet nuttig worden benut. Geen tijd om over andere mensen na te denken, laat staan iets te doen of te zeggen, enige wat we doen is ons irriteren aan elkaar. En laten we eerlijk zijn, ik doe het zelf ook, soms ben ik ook licht ontvlambaar. Maar je wordt er toch ook geïrriteerd van als je al pijn hebt en je moet steeds maar weer in de ankers of schijnbewegingen maken omdat mensen denken dat ze alleen zijn in de supermarkt? Juist die bewegingen doen alleen maar meer zeer.

        Dan nog over sociaal contact. De vraag wat voor werk je doet is vaak nadat ze weten hoe je heet de eerste vraag die gesteld wordt als je nieuwe mensen leert kennen. Wat soms hele discussies met zich mee brengt als je verteld dat je niet kán werken en waarom niet. Dat is best frustrerend kan ik je vertellen. Gevolg is aan sommige mensen wijdt ik er gewoon niet meer teveel over uit, laat maar zitten denk ik, als jij zo zwart-wit denkt, waarom zou ik er dan nog moeite voordoen om er kleur in te krijgen. Verspilde moeite. Je kan toch ook naar de bioscoop, uit eten en op vakantie, dan kan je ook werken. Niet wetende dat je na een lange zit in het restaurant zoveel pijn in je rug hebt dat het water niet ver meer achter je ogen zit. Want laten we wel zijn in de meeste restaurants zijn de zetels nou niet bepaald comfortabel voor een lange zit. Dat die lange vliegreis slopend is. Maar je hebt het er voor over, omdat je ook nog wilt kunnen genieten van het leven ondanks alle pijn. Kennelijk is dat teveel gevraagd. Je werkt niet en toch krijg je geld, dat lijkt bij veel mensen toch jaloezie op te wekken. Nemen ze de rest er ook bij dan? Natuurlijk niet! Net alsof je te lui bent en je toch een uitkering krijgt. Nou zo rooskleurig is het allemaal niet mensen. Hoewel er natuurlijk jaren terug mensen zijn geweest die nu nog steeds een vaste uitkering hebben voor niets, beetje depressief en je werd volledig afgekeurd. Die hebben het wel verpest voor ons, eisen zijn zo streng geworden dat er van mensen die écht niet kunnen werken gewoon wordt verwacht weer aan het werk te gaan. Maar dat is weer een onderwerp waar ik nog wel heel lang over kan filosoferen. 

        Ook dat het wel weer over gaat is iets wat veel mensen denken. Je zit bij de kapster of de tandarts en je hebt verteld dat je ziek bent en na een paar maanden of een jaar wordt er toch weer gevraagd wat nu mijn toekomst plannen zijn op carrière gebied. Ik wordt daar toch zo moe van! (figuurlijk gezien dan ;)) Heb je dan echt niet geluisterd?

De invloed van het weer op reuma 

Het weer heeft een grote invloed op de mate van reumaklachten. Uit onderzoek blijkt dat bij 70 tot 90% van de mensen met reuma de weeromstandigheden een grote rol spelen. Koude en vochtige omstandigheden zorgen voor meer klachten. Ook wanneer de luchtdruk snel daalt en wanneer het onweert worden de reumaklachten ernstiger.

Kou en vocht

Reuma is een chronische aandoening aan gewrichten, spieren of pezen. De meeste mensen met reuma hebben last van pijn en stijfheid in gewrichten of spieren en vermoeidheid. Botten en spieren hebben een verschillende dichtheid ten opzichte van elkaar. Tijdens schommelingen in temperatuur en vochtigheid kan de pijn verergeren doordat de gewrichten en spieren niet allebei evenveel uitrekken of samentrekken.

Als het koud en vochtig is hebben veel mensen met reuma meer pijn en last van stijfheid. Wanneer het warm is worden de dagelijkse reumaklachten verzacht. De warmte zorgt namelijk voor een betere doorbloeding.

Onweer en luchtdrukdaling

Een snelle luchtdrukdaling zorgt ervoor dat vliezen en vloeistoffen in gewrichten uitzetten. Het al ontstoken weefsel van reumapatiënten komt dan meer onder druk te staan, waardoor de pijn toeneemt. Dit is ook de reden waarom sommige mensen met reumatische aandoeningen in het vliegtuig meer pijn ervaren. In de cabine van een vliegtuig is de luchtdruk een flink stuk lager dan op de grond. Onweersbuien veroorzaken eveneens drukschommelingen in de atmosfeer. Dit is een beetje te vergelijken met plotselinge weeromslag dat je ineens pijn of jeuk krijgt aan littekens. 

Nog steeds twijfels...

Ik blijf toch nog steeds twijfelen het wel fibromyalgie is wat ik heb. Als ik het vergelijk met mensen om mijn heen met dezelfde diagnose, bijvoorbeeld bij Heliomare de overige deelneemsters van de fibromyalgie cursus, lijk ik toch sterkere klachten te hebben, maar ook andere klachten. Ik zei dat ik last had van zwellingen, niemand herkende zich daarin, ook ik heb net even wat meer last van het weer dan de andere dames. Als ik mijn klachten vergelijk met reumatoïde artritis komt dit veel meer overeen. Pest is alleen dat ze het bij mij niet kunnen vinden. Niet in het bloed en ook op de röntgen is geen beschadiging van de gewrichten aan getroffen. Waarom lijk ik dan zo te verschillen van anderen en komen de symptomen van RA me veel bekender voor dan die van fibromyalgie? 

 

Ik hoor het de arts nog zo zeggen, 

toen mij de uitslag werd gegeven, 

mevrouw u heeft fibromyalgie,

 maar ach gewoon mee leren leven.

 Fijn om te weten waar ik aan toe ben, 

mijn vage klachten hebben nu een naam, 

maar wat mij staat te wachten weet ik niet

 en al helemaal niet hoe ik er mee om moet gaan. 

Ik wil graag doen wat de arts heeft gezegd,

 er mee leren leven, 

maar het is zo frustrerend als je lijf dat tegen werkt

 en je steeds meer dingen op moet geven.

 Ik probeer positief te blijven denken 

en te kijken naar wat ik allemaal nog wel kan op de betere dagen, 

want ziek zijn vraagt om chronisch optimisme

Als fibromyalgie uiterlijk zichtbaar was.... dan zou het er ongeveer zo uit zien

ME
Naast de fibromyalgie is er sinds november/december dit jaar (2014), ook vastgesteld dat ik ME heb. Wordt ook wel CVS genoemd, maar dat is eigenlijk niet hetzelfde, er zitten verschillen in.

<tekst>

Mijn Symptomen/klachten
- Gewrichtspijnen (stekende pijn, ontstekingspijn in gewrichten en pezen)
- Ochtendstijfheid
- Extreme vermoeidheid
- Gevoel nooit echt uitgerust te zijn

- Soms duizeligheid, na opstaan of uitrekken
- Tintelend gevoel (alsof je arm bijvoorbeeld heeft geslapen, maar dan gedurende het grootste deel van de dag)

- Trillend gevoel van binnen (ongeveer net zoals je je nog zwak kan voelen na een zware griep)
- Temperatuurschommelingen (koud hebben als anderen het warm hebben, maar het soms ook warm hebben als het niet warm is), maar ook gedurende de dag de eigen termostaat niet op orde hebben, ene moment hartstikke warm, andere moment koud.

- Zwellingen/vochtophopingen van de gewrichten met name s'morgens (ellebogen en knieën zijn de grootste probleemzones)

- Keelpijn (met name als ik meer heb gedaan dan ik aankon)

- Af en toe zeer gevoelige huid (al pijn/irritatie bij aanraking)

- Weergevoeligheid (bij omslaand weer meer pijn, bij koude en vochtige omstandigheden, maar vooral luchtdrukverandering, of hoge luchtdruk)
- Griepachtige verschijnselen
- Hoofdpijn
- Algeheel gevoel van zwakte, totaal geen kracht hebben, soms nauwelijks op je benen kunnen staan, geen kracht hebben dingen vast te houden.
- Krachtverlies
- Spierspasmen/spiertrekkingen (soms kan het een week lang aanhouden op een plek, bijvoorbeeld duim of wijsvinger).
- Slijmbeursontstekingen
- Hevige plotselinge steken in benen, voeten, tenen (voelt soms een beetje als botvlies ontsteking). Ik noem het altijd het voodoo poppetje, effect alsof er plotseling een dikke naald in je wordt gestoken.
- Jicht achtige verschijnselen (komt aanvalsgewijs)

Mijn overige (neven)ziekten/klachten:
- Prikkelbare / spastische darm (gepaard gaande met voedsel en lactose intolerantie, hevige stekende buikpijnen, krampen, erg vaak opgeblazen gevoel, onregelmatige stoelgang en soort van stoelgang is heel divers)
- Migraine en clusterhoofdpijn

- Overactieve blaas (veel blaasontstekingen, vaak moeten plassen, gevoel hebben te moeten plassen ook al ben ik net geweest, moeilijker urineren met meer weerstand)

- Zeer zware menstruatiepijnen

- Mastopathie (pijnlijke borsten, soms eigen aanraking of kleding die beweegd niet kunnen verdragen)

- Syndroom van Tietze (reuma vorm; ontsteking van het kraakbeen tussen de ribben op de borstkas, thv de borsten. Pijnklachten zijn hevige steken, beklemmend gevoel op de borst, vooral bij diep in ademen, je wordt een soort van tegen gehouden)

- PMS (Pre menstrueel syndroom, klachten alsof je ongesteld moet worden of bent, zonder dit te zijn of te moeten worden)

- Restless Legg Syndroom (Rusteloze benen, vooral s'achts, benen willen bewegen, maar doen pijn)

- Rugpijn door slijtage aan het SI gewricht.
- Zenuwpijn (linkeroor en rug)

Daarnaast kunnen er nog andere symptomen/klachten aanwezig zijn, waarvan ik ze allemaal regelmatig of weleens heb:

- Concentratiestoornissen
- Vergeetachtigheid
- Stemmingswisselingen
- Depressiviteit
- Allergische reacties

- Onregelmatige hartkloppingen
- Verminderd libido
- Oorsuizen
- Droge slijmvliezen van de mond
- Droge slijmvliezen in de vagina
- Krampachtige pijn in het onderlijf
- Angst- en paniekgevoelens
- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
- Ontsteking van het keelslijmvlies
- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
- Haaruitval
- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
- Druk en benauwdheid op het hart
- Eczeem/huiduitslag
- Heesheid
- Algemene allergieën
- Tremor (trillen van de handen)
- Hevig kriebelen in de benen
- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)

Moe zijn is zo.....

ME/CVS

Deze tekst gaat over het onbegrip wat mensen met ME/CVS, maar ook met Fibromyalgie krijgen. Omdat veel mensen denken dat als je zegt moe te zijn, het exact hetzelfde is als gezonde mensen wel eens moe zijn.

Verbeter de chronisch vermoeide wereld, begin bij jezelf 

Zeg jij wel eens tegen iemand die griep heeft: Lekker even sporten, dan

voel je je zo weer fit!

Of tegen iemand die zijn been gebroken heeft: Genoeg vitamientjes eten, 

dan ben je zo hersteld!

Of tegen iemand met een voedselvergiftiging, die heel de dag op de wc zit 

met een emmer op schoot: Positief blijven hoor, het zonnetje schijnt, 

de vogeltjes fluiten..

Of tegen iemand die ongeneeslijk ziek is: Het komt vanzelf wel weer goed 

hoor, als je maar wilt!

Nee toch?? Zoiets doe je niet!

Waarom krijg jij als chronisch vermoeide patiënt deze adviezen dan wel?

Omdat je niet duidelijk bent naar de buitenwereld? Grote kans!

Omdat je je groot probeert te houden? Vast en zeker!

Omdat je pas in durft te storten als je alleen bent? Vul zelf maar in!

Omdat je probeert op hetzelfde level te leven als een gezond persoon?

Omdat je niet duidelijk uitlegt wat je nu precies mankeert?

Omdat je zelf niet eens goed weet wat er mis gaat in je lichaam, laat staan 

dat je het aan een ander uit kunt leggen?

Omdat iemand ooit op het idee kwam om een volledig disfunctionerend

systeem de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom te geven?

Ik denk van alles een beetje. Hierdoor krijgt de omgeving een heel verkeerd 

beeld van jouw ziek zijn. Tel dit op bij het gebrek aan kennis in de medische 

wereld en het pakket 'onbegrip' is compleet.

Bij griep, een botbreuk, diarree, overgeven en kanker denkt een gezond 

mens: Hè jakkes, dat is naar! Of zelfs afschuwelijk! De patiënt krijgt 

beterschap toegewenst en veel sterkte. Er wordt geadviseerd lekker uit te

rusten, met een kruik onder de wol te kruipen en alle tijd te nemen die

nodig is om uit te zieken. En dat de patiënt even niet zo vrolijk en gezellig is, 

dat geeft niks, want het is nu eenmaal niet mogelijk om blij te zijn als je je

doodziek voelt.

Maar wat als die griep maandenlang aanhoudt, de darmklachten niet

overgaan en de pijn in je lijf chronisch wordt?

Dan beginnen mensen toch van je te verwachten dat je jezelf vermant 

(verMANt???) en nu toch gewoon weer eens normaal gaat doen. Het heeft 

nu wel lang genoeg geduurd, toch? Het wordt nu wel weer eens tijd dat je 

gaat kijken wat je allemaal wél voor positiefs hebt en dat je ophoudt met 

dat geklaag. Maar.. Lang genoeg geduurd?? Wat dacht je van de mededeling 

dat er niks aan te doen is en dat je dit de rest van je leven zult blijven 

houden? Daar zul jij het mee moeten doen en je omgeving dus ook!

Dat vergt een flink rouw-, acceptatie- en verwerkingsproces, ook voor 

mensen om je heen! En net als bij elk ander rouwproces moet je hierover

kunnen praten. Dit heet géén zeuren, dit heet verwerken! Maar om anderen

te ontzien, houden we ons stil, kroppen we alles op, belasten we onszelf 

met nog meer ellende en ontnemen we de ander de kans om de ernst van

de situatie te leren accepteren.

Verwachten van een chronisch vermoeide patiënt dat deze geniet van het 

leven is hetzelfde als; van iemand die kotsmisselijk is, verwachten dat hij

lekker gaat genieten van een uitgebreid Mac Donalds menu, mét een toetje

na. Als het je al lukt om te genieten, terwijl je je belabberd voelt, is dit een

bijzondere prestatie en een gevolg van verwerking, tenzij je doet alsof, je 

jezelf en anderen voor de gek houdt en alsnog alles uit kotst zodra je ff 

alleen bent. Figuurlijk dan.

Waarom is oprecht vrolijk en optimistisch zijn zo'n bijzondere prestatie en 

ben je super stoer en sterk als het je lukt, al is het maar enkele momenten

per dag??

Omdat chronisch vermoeid zijn niet hetzelfde is als gezond vermoeid.

Omdat chronisch vermoeid zijn meer, veel meer is dan alleen maar moe zijn.

Omdat chronisch vermoeid zijn altijd gepaard gaat met veel pijn en 

griepachtige verschijnselen. (En zeg eens eerlijk, wie wordt er nou vrolijk

van pijn en griep?)

Omdat chronisch vermoeid zijn ook altijd betekent dat je veel meer 

mankeert.

Omdat chronisch vermoeid zijn kan betekenen dat de cellen in je lijf 

waarbinnen energie geproduceerd wordt (de mitochondriën) beschadigd,

ontstoken of buiten functie zijn geraakt door bijv. ziekte en/of stress.

Intracellulaire inflammatie heet dat.

Omdat er zoveel schadelijke stoffen (vrije radicalen) in het lichaam 

aanwezig kunnen zijn, dat het DNA, hersencellen en celfuncties worden 

aangetast. Oxidatieve en nitrosatieve stress heet dat.

Omdat het immuunsysteem zo verstoord kan zijn, dat de energieproductie

stopt of ernstig vertraagt, het lichaam niet in staat is om te herstellen van

gezonde inspanning, de weerstand vermindert, bindweefsel verslechtert, 

spieren en organen (hart, longen, nieren, lever, enz.) aangetast raken en

er een versneld verouderingsproces optreedt.

Wanneer een gezond mens moe is, is er behalve de voortdurende 

energieproductie nog zó een grote energievoorraad dat hij nog urenlang zou 

kunnen rennen als hij zou moeten vluchten. Als chronisch vermoeide patiënt 

heb je meestal geen voorraad, maar moet je het doen met de energie die op 

dat  moment geproduceerd kan worden door de mitochondriën. Soms ligt de 

productie 'knock out' en jij dus ook.

Dus om misverstanden en onbegrip te voorkomen, kunnen we misschien

eens  stoppen met die belachelijke benaming 'chronische vermoeidheid'

en gaan uitleggen aan de mensen om ons heen dat we niet zomaar moe zijn,

maar uitgeput. Dat we geen vermoeidheidssyndroom hebben, maar een

ernstige aandoening, waardoor we (vaak) invalide zijn. Dat we een 

verstoorde / vertraagde / beschadigde energieproductie hebben, waardoor

we constant moe, vaak uitgeput en regelmatig ziek zijn, soms al zonder 

inspanning.

Uitputting door slecht of niet werkende mitochondriën verdient gewoon meer 

respect, meer kennis en een betere uitleg! Maak er iets van in je eigen 

woorden, wees duidelijk, maar stop alsjeblieft met de term chronisch 

vermoeid, zonder daarbij extra tekst en uitleg te geven!

Woorden als ernstig, invaliderend en ongeneeslijk zijn niet overdreven, maar 

geven een realistisch beeld, in tegenstelling tot het woord vermoeid.

Deze tekst komt oorspronkelijk van blogger Nina 

verbeter-de-chronisch-vermoeide-wereld 

Ik heb het zelf wel ietsjes aangepast overigens.