Hoe het begon....
Een stukje voorgeschiedenis:Op mijn 11e ben ik op mijn van een (bureau)stoel gevallen op mijn stuitje, op een laminaatvloer met daaronder beton. Dat was echt een helse pijn, dat herinner ik me nog als de dag van gister, maar na een tijdje had ik er niet zo heel veel last meer van, ik had alleen moeite met lang staan, dan kreeg ik enorme last van mijn rug. Ik was dan ook nog erg jong en botten zijn op die leeftijd nog in de groei en dus flexibel. Er is verder nooit naar mijn rug gekeken, geen foto's geen scan niets. Wel van mijn nek. Ik heb veel last van migraine en hoofdpijnen en ook echt veel last van nekpijn. Helaas is daar ook nooit wat uitgekomen. Maar ik begreep dat migraine en hoofdpijn toch nog steeds erg complex zijn voor de medici. Eerst kon ik nog wel met de rugpijn leven, maar de laatste jaren wordt het steeds erger. Ik heb nu standaard pijn, bij liggen, staan, zitten, lopen. Even in de rij staan in een winkel is soms als een marteling (op pijn gebied natuurlijk). Ook heb ik veel last van mijn benen als ik echt heel veel last heb van mijn rug. Het trekt dan als ware door de hamstring door naar me benen tot ongeveer in de knieholten. Zowel mijn bovenbeen als dijbeen doet dan zeer. Een soort lood gevoel en krijg dan en veel pijn. Een pijnstiller kan hier niets meer aan veranderen, alleen een goede nachtrust. Als ik bijtijds ben met het innemen van de pijnstiller nog voor het dus gaat doortrekken naar mijn benen, kan ik de pijn redelijk onderdrukken. Daarbij heb ik dan ook nog eens last van celulite, waardoor de bloedsomloop in mijn benen niet bepaald goed verloopt en dat weegt natuurlijk mee. Maar tot op heden vinden medici dat iets op schoonheidsgebied en wordt je er niet aan geholpen, ook al heeft het meer nadelige gevolgen dan alleen de schoonheid. Er zelf van afkomen is bijna een nutteloze strijd.
Op 1 maart 2011 ben ik failliet gegaan, ik had een eigen zaakje, helaas waren de tijden niet al te best, ik had geen vlees op de botten (financieel gezien) het ging zo slecht. Ik zat in een toeristisch dorpje, maar s'winters kwam er bijna niemand, als je dan financieel niet sterk staat, krijg je flinke klappen te voortduren. De eerste winter was het ergst dacht ik, ik was tenslotte pas een aantal maanden open en ik moest mijn bekendheid nog opbouwen, toen kwam de tweede winter, die bleek alleen nog maar erger, tenslotte zaten we in Nederland al een jaar in een recessie. Ik heb toen uiteindelijk mijn eigen faillissement moeten aanvragen. Dit is mij erg zwaar gevallen, tenslotte was mijn droom in duigen gevallen en heb ik behoorlijk wat moeten doorstaan in tussentijd. Ondertussen had ik uiteraard wel rugklachten en dacht het wel allemaal aan te kunnen maar intussen liep ik wel al bij de masseuse voor diverse massages voor diverse pijnklachten in mijn lijf. Dat zelfde jaar zijn we naar Thailand op vakantie geweest en hebben we echt heel veel gelopen, veel te veel dan eigenlijk goed voor mij was. Ook steeds heuvelopwaarts bij het hotel waar we het langst zaten. Bij terugkomst van de vakantie begon eigenlijk de ellende, helse pijnen in mijn gewrichten openbaarde zich met grote entree. Ook heb ik trouwens sinds die tijd een klein vlekje op mijn gezichtsveld, die vooral komt als ik moe ben, daar heb ik het eigenlijk nooit over gehad tegen de doktoren omdat er op internet stond dat het vanzelf weer weg trekt.... nog steeds niet dus.
Gewrichtsklachten
Enfin na een maand of 3 met pijnklachten te leven, niet eens de kerstboom kunnen optuigen omdat ik gewoon té veel pijn had, was ik het zat en ben ik naar de dokter gestapt.
Uiteindelijk door verwezen naar een reumatoloog, ze konden geen reuma vinden in mijn bloed, maar een andere verklaarbare reden voor mijn klachten konden ze ook niet vinden en heb ik de diagnose chronische pijn syndroom. Dat was voor mij eigenlijk veel en veel te 'open' en ben ik nogmaals naar de huisarts gestapt dat ik het graag toch verder uitgezocht wilde hebben. Maar die vond eigenlijk maar dat ik me aanstelde... uiteindelijk ben ik via een zorgmakelaar toegewezen door mijn re-integratie medewerker bij de gemeente bij Heliomare terecht gekomen. Zij had daar van gehoord en had er ook over gebeld voor me en ik kon daar terecht. Na een afspraak met de arts aldaar bleek dat het oh zo open chronisch pijnsyndroom wel degelijk een naam heeft namelijk; fibromyalgie. Maar toen was ik dus al een jaar verder. Vanuit daar boden ze mij een programma aan voor mensen met fibromyalgie om er soort van mee leren om te gaan en het te leren begrijpen. Dit programma vond 2 keer per week plaats, gedurende 12 weken. Hier heb ik veel geleerd over niet te veel over je grenzen gaan, vooral op de 'goeie' dagen ben je heel snel geneigd alles op te pakken wat je in de pijnperiode heb laten liggen en ga je dus onbewust ver over je grenzen heen waardoor je het daarna dubbel en dwars op je bordje krijgt. In de groep die bestond uit 8 dames (incl. mij) (het is ook wel eens gemengd) van verschillende leeftijden, ik was de op een na jongste van de groep, merkte ik al snel duidelijke verschillen in pijn. De een had helemaal geen pijn, maar was alleen vermoeid, de meeste dames werkte gewoon nog, sommige zelf 40 uur per week, maar lagen dan wel om 7 uur s'avonds afgemat op de bank. Kortom een hemels breed verschil met mij. Maar er waren ook dames die het net zo ervoeren als mij, maar toch merkte ik dat ik echt wel het meeste te maken had met de ontstekingspijn in mijn gewrichten. Ik kon het maar niet verklaren. De meeste sportprogramma's aldaar vielen mij zo zwaar dat ik er meer pijn van kreeg dan baten. Sommige programma's waren ook eigenlijk best wel heel erg pittig. Vooral het zwembad onderdeel, waarin je met een drijfband om je buik een soort van moest fietsen, hoe moet ik het zeggen, in het luchtledige, maar dan in het water, zonder fiets dus, maar je moest wél vooruit komen, heen in weer het zwembad door. Er werd ook een hoop gezwetst en hoe zeer ze ook deden alsof ze het beste met ons voorhadden en ons als mensen zagen, ons begrepen, ons serieus namen, bleek uiteindelijk niets minder waar.... Er zou een terug dag komen om nog eens met z'n allen te bepraten hoe we het nou ervaren hebben etc. die is er nooit gekomen, de dag dat het gepland stond was er iets misgegaan in hun planning waardoor het niet doorging, en vervolgens hebben we nooit meer wat gehoord. Schandalig... Waar ik uiteindelijk het meeste baat bij had was dus het verdelen van de dingen die je doet. Niet alles te gelijk en accepteren dat bepaalde dingen gewoon niet meer gaan, dat blijft toch wel het moeilijkste. Af en toe zijn er echt dagen bij dat ik daar nog steeds erg somber om ben als ik terug denk aan de tijd dat ik nog danste bijvoorbeeld. Waar ik in die tijd ook veel aan had was de partner dag (hoewel Dennis niet vrij kon krijgen, in December gaat dat gewoon echt niet op zijn werk), was dat mijn moeder mee was en apart uitgelegd kreeg wat het nou was en hoe ik er in stond. Pas toen besefte ze eigenlijk wat ik nou had en dat ik er nooit meer vanaf kom. Onbegrip was de grootste factor waar ik mee te kampen had, nog steeds trouwens, maar niet meer zo van mijn directe omgeving. Het is ook moeilijk uit te leggen, een deel van het verhaal wat we van Heliomare voorgeschoteld kregen stuit me nog steeds heel erg tegen de borst. Komt er op neer dat het tussen je oren zit, grof gezegd. Je zou pijn zo lang hebben genegeerd dat er een soort van kortsluiting in je hersenen is ontstaan, waardoor er nu onterecht pijnsignalen worden uitgestuurd. Geloof ik natuurlijk geen pest van, die logica gaat er bij mij gewoon niet in. Waarom dan specifiek in mijn gewrichten? Waarom wordt het dan erger als ik het belast? etc. De zin die ons (dat mag ik wel zeggen want ik heb er een vriendin aan overgehouden) het meest kwetste was 'je kan niets stuk maken'. Wat bij mij binnenkomt als met andere woorden stel je niet aan! Tot ik er achter kwam dat er in Zwitserland een arts is die fibromyalgie heel anders ziet! Namelijk dat het een teveel aan eiwitafzetting rond om onze zenuwuiteinden gaat zitten, wat de pijn veroorzaakt. Dat klinkt mij veel logischer in de oren. Ik heb dus informatie opgevraagd en ben het gaan lezen. Precies wat ik voel. Deze man kan het opereren zegt hij, máár je schijnt het in segmenten te hebben. Als je je lichaam in vieren zou delen, horizontaal door de helft en dan verticaal door de helft kom je uit op 4 segmenten, per segment kost de operatie 4000 euro, excl. overnachtings- en reiskosten. Reken maar uit, niemand die het vergoed en de resultaten ervan zijn toch nog in twijfel te trekken.
Rug
Maar ik weet dat mijn rugpijn daar niet vandaan komt. Ik kan tegen mijn chronische pijn niets slikken, niets helpt, tegen mijn rugpijn helpen ontstekingsremmende pijnstillers wel, plus dat er natuurlijk wat voorgevallen is. Maar eerlijk gezegd ben ik het zat mijn lichaam structureel te 'vergiftigen' met pijn stillers en het helpt ook niet altijd even goed. Ik ben al bij een fysiotherapeut geweest, maar deze gooit het min of meer ook op de fibromyalgie, terwijl ik mijn lichaam als geen ander ken en weet dat dat het gewoon niet is. Ik was niet al te ruim verzekerd voor fysiotherapie dus na 6 behandelingen ben ik er mee gestopt.
Toen naar de huisarts, hele verhaal uitgelegd en wat krijg ik te horen. Dat ik wel pijn zal hebben van mijn depressie en dat depressie pijn versterkt. Dit liet mijn nekharen overeind staan. Ik ben er notabene met de psycholoog uitgekomen dat het misschien iets anders kan zijn, maar geen depressie. Ik behoor niet meer tot de groep somberheidsproblematiek en we gaan nu verder kijken. Uiteindelijk (ik was er niet al te blij mee, maar toch beter dan niets) werd ik weer teruggestuurd naar Heliomare. Laten ze daar maar naar mijn rug kijken.
Daar leek ik toch zeer serieus genomen te worden door de arts aldaar, overigens dezelfde waar ik toen van te horen heb gekregen dat mijn chronisch pijnsyndroom fibromyalgie heet. Hij vond het heel raar wat mijn huisarts zei en wilde met mij aan de slag. Hij heeft me lichamelijk onderzocht en aan de hand daarvan kreeg ik een röntgenfoto. Als er niets zichtbaar was op de foto zouden ze me een programma aanbieden speciaal voor mensen met rugklachten. En als er wel wat zichtbaar was zouden we verder gaan kijken en een MRI laten maken. Uit de röntgen kwam naar voren dat mijn staartbeentje gekanteld was en daardoor mogelijk wat afknelde. Dus ik dacht eindelijk een verklaring voor mijn rug! Maar uit de MRI scan kwam niets en dus was het einde verhaal, zoek het uit! Het is gewoon de fibromyalgie. De röntgenfoto was ineens onzin, want daar was ineens toch niets op de zien volgens de röntgenafdeling op Heliomare en zo heb ik de foto opgevraagd. Want ik weet gewoon dat het meer is!
Inmiddels was ik na het hele verhaal van mijn huisarts over gestapt naar een andere huisarts even verderop. Daar heb ik het verhaal uit gelegd, dat er wel wat uit de röntgen kwam maar niets uit de MRI. Door hem ben ik doorgestuurd naar de neurochirurg. Deze gaf aan dat er duidelijk te zien was dat er sprake is van een slijtage in mijn rug, ook op de MRI!. Maar gekeken moet worden of het een actieve of passieve slijtage is. M.a.w. of mijn lichaam nog wel bot aanmaakt. Hiervoor moest ik een botscan laten maken.
Botscan 24/09/2013 09:30; Het eerste gedeelte van de botscan, ik mag op een plaat gaan liggen en krijg in de plooi van mijn arm een prik, waardoor de contrastvloeistof wordt ingebracht. Er worden gelijk foto's gemaakt en ik kan meekijken op een schermpje hoe de vloeistof door middel van allemaal witte stippeltjes zichtbaar wordt in mijn lichaam. In dit geval dus het gebied van de onderrug. De laborant legt uit dat je mijn nieren kan zien, die zijn extra wit gespikkeld omdat die goed doorbloed zijn. Uit al die spikkeltjes wordt je niet veel wijs, maar je ziet wel op een gegeven moment de vorm van je lichaam vormen in allemaal witte spikkeltjes. Na 5 minuutjes is het klaar en mag ik om 2 uur terug komen. Intussen moet ik zoveel mogelijk drinken, liefst elk half uur een glas leegdrinken. Hoewel ik echt altijd dorst heb, is dat zelfs voor mij lastig. Maar ik doe het toch, want ze zeggen het niet voor niets. Om 2 uur ben ik weer terug voor het tweede gedeelte en wordt me gevraagd nog eenmaal goed uit te plassen omdat er anders meer blaas op de foto staat dan bekken. Ik ga weer op de plaat liggen en er worden diverse foto's gemaakt, eerst eentje van 3 minuten, dan eentje van 5 minuten en daarna een hele lange. De 3D foto. Het apparaat begint om je heen te draaien in stapjes, tot dat het je hele lichaam rond is geweest, daarna ga je nog even heen en weer in het ronde gedeelte. Totaal nam het zo'n 40 minuten in beslag. Ik moest wel in een onprettige houding liggen, namelijk met mijn armen boven mijn hoofd, dat is al lastig vol te houden laat staan als je fibromyalgie hebt. De uitslag volgde twee weken later.
Er is geen sprake van actieve slijtage en daarmee was ik erg blij, maar daarmee werd meteen mijn pijnklacht enigszins weer ontwricht. Ik mag er alles mee doen van de dokter, ik heb een prachtige rug, alleen die lichte slijtage. Waar ik niet alles mee kan doen zoals de dokter zegt, want de pijn is nog steeds aanwezig. Kortom weer van het kastje naar de muur gestuurd. Ik zal er dus mee moeten leren leven dat ik pijn heb en dat de pijn in mijn rug van de slijtage waarschijnlijk aanzienlijk versterkt wordt door de fibromyalgie.
Grootste nadeel is alleen, dat het reumafonds fibromyalgie wel erkend, maar de staat niet. Voor 2004 was fibromyalgie een erkende ziekte bekend als reuma en na die tijd is er een andere minister van volksgezondheid gekomen die het allemaal maar onzin vond en dus fibromyalgie volledig ontkracht heeft, waardoor alle doktoren nu zwijmelen bij 'het zit tussen je oren' verhaal.
